Rekoarktace aorty

STŘEDA 1.11.2017

14h - kontrola na kardio u Mudr.Jehličky: "došlo k novému zúžení aorty (rekoarktace), je tam velký tlak, zítra musíte do FN Motol a počítejte s tím, že je třebo to řešit, že tam zůstanete"
doma nastal chaos - sbalit do školy, na víkendovou skautskou akci (poprvé jel i Filípek), sbalit věci do nemocnice pro mě a Tomáška, zařídit vše potřebné - domluvit ranní vypravení kluků do školy, apod. Do toho ta nejistota, šok z toho, že je to tu (Motol, operace) zase...

ČTVRTEK 2.11.2017

7:00 - odjíždím s Tomáškem směr FN Motol
8:30 - 11:30 - kardio ambulance - ekg, echo, konzultace s Mudr. Hechtem - nález je významný, Tomášek v dobré kondici i tak vás nemůžeme poslat domů. Další detailnější echo, čekáme na verdikt, jaké řešení vymyslí
12h - opět Mudr.Hecht - zítra ráno bude katetrizace, dnes ve 13:30 příjem
13:30 - příjem, Mudr. Švábová - tlak v aortě velký, mohlo by to kdykoliv prasknout, je to vážný
14 - 16h - odběr krve, další vyšetření, čekání na místo na pokoji
17h - konzultace s Mudr. Reichem - provede katetrizaci, vysvětluje mi, jaká je situace: od srpnové operace má Tomášek na aortě záplatu, v místě jizvy se to zužilo, je třeba to rozšířit. Zvolili metodu katetrizaci - angioplastika. Vzhledem k záplatě na aortě a aortálnímu oblouku mohou při zákroku nastat komplikace - rupnutí aorty, chirurgové jsou "za rohem", ale nedokáží zachránit všechno. On mi nemůže slíbit, že se zákrok povede, slibuje mi, že budou opatrní. Ujišťuje se, zda chápu... "Chápete, co vám teď říkám?"
- čekala mě bezesná noc, od 2h nesmí Tomášek nic jíst, pít - na řadu půjde kolem 10h

PÁTEK 3.11.2017

7-9h - čekáme na hodinu H, Tomášek na to,že je hladový to zvládá krásně. díky erárnímu kočárku jsme to celkem zvládli, brečel jemně a málo (na něj skoro nevídané). Zavolali si nás dřív, už v 9h. Sestra mi Tomáška odváží, na JIP si mám zvonit po 13h
10-13h - stěhuji se z lůžkového, nemám tam dítě, nemůžu tam být ani já. Čekám v autě, až bude 13h
13h - Tomášek to zvládnul, povedlo se to rozšířit, Mudr. Reich - "povedlo se, na chvíli mu to snad vydrží". Na JIP mě pustí po 15h, jen na chviličku
14h - dostávám papíry od paní Řezníčkové na ubytovnu a na oběd, jdu se ubytovat, najíst.
15h - jdu za Tomáškem, můžu tu být jen pár minut, je na umělé plicní ventilaci, proto tam rodiče nenechávají dlouho. Tomáška tlumí léky, divoce se budil z narkózy, bylo třeba ho zklidnit, Mudr. Kovanda - "byl hodně divokej, prokousnul by nám tady tu tyč.."
19h - přišla jsem ještě jednou na chviličku za Tomáškem, je hodný, krásně spinká - to je nejlepší, co může udělat

SOBOTA 4.11.2017

10 - 20h - jsem u Tomáška na JIP, hodně spinká a odpočívá. Jen nakrmím a spí dál. Nato, že nic nedělám to utíká celkem rychle. Doktor se neukázal, nikdo neřekl, jak to vypadá, kdy by mohl na lůžkový.

NEDĚLE 5.11.2017

10h - sestřička naznačila, že je možné, že bychom dneska k večeru mohli domů (jsem v šoku, rovnou z JIP domů, to jsem nečekala! Nebylo volno na lůžkovým, proto jsme byli dýl na JIP). Je třeba odpoledne udělat velké echo a zkontrolovat srdíčko. Dřív jak v 15h to nebude.
15h - stále nic se neděje, ani náznak, že bychom mohli domů.
16.30h - velké echo
17.30h - Mudr. Kovanda oznamuje, že můžeme domů. Jdu zrušit ubytovnu, sbalit věci, pro kočár do auta, nakrmit a domů
19.30 - odjíždím s Tomáškem domů! Pršelo, tma, možnost náledí. Cesta nic moc, ale tak strašně jsem chtěla domů, že jsem to prostě musela zvládnout!

Byly to náročné 4dny, které mě otevřely oči - kdykoliv se sem člověk může vrátit; nikdy není jasné, co bude zítra; s rostoucím věkem Tomáška to bude vždy náročnější (pobyt na JIP i na lůžkovým) -miminka to zvládají mnohem líp; musím se na to "připravit" a Tomáška taky.


Nejhorší chvíle:
Po ubytování - odvezení našeho prázdného kočáru do auta
Rozhovor s Mudr. Reichem v podvečer před operací - "Chápete, co vám říkám?"
Čekání při operaci až bude po všem


Tlak v aortě:
28.8.2017 (při propuštění) - 18 torr
29.9.2017 (ambulance Motol) - 20 torr
1.11.2017 (Mudr. Jehlička) - 105 torr !!!
2.11.2017 (ambulance Motol) - 104 torr !!! - příjem na katetrizaci
5.11.2017 (při propuštění) - 35 torr
10.11.2017 (Mudr. Jehlička) - 35 torr
24.11.2017 (Mudr. Jehlička) - 50 torr ! - pozor, zase se to zužuje, ale zatím to prý nemá koarktační charakter
1.12.2017 (Mudr. Jehlička) - 49 torr
7.12.2017 (ambulance Motol) - 49 torr